Por Daniela Maurette.
Julieta Hiriart es mamá de Martina Morán, una niña que en el año 2022 recibió un trasplante de hígado debido a una enfermedad. El donante fue su primo. A partir de ese momento, Julieta forma parte del grupo Familias en Acción que tiene como objetivo concientizar, ayudar y sostener a pacientes que necesitan ser trasplantados.
En esta nota describe la importancia de la donación pediátrica de órganos y destaca el profesionalismo del Hospital Garrahan en la atención de niños y adolescentes que deben recibir un órgano.
7500: Julieta, contanosqué le ocurrió a Martina en el año 2022.
JH: “Mi hija en octubre de 2022 recibió un trasplante de hígado. Su diagnóstico fue Atresia de Vías Biliares, enfermedad que le dañó totalmente su hígado, y la única solución era un trasplante hepático. Ingresó a la lista de espera de donantes del Incucai, pero la gravedad de su enfermedad permitió evaluar posibles donantes en nuestra familia, así fue como voluntariamente y de manera altruista su primo Maxi fue finalmente su donante con una compatibilidad altísima entre ellos dos. Maxi le donó un segmento de su hígado, que a él se le volvió a regenerar en aproximadamente un mes. Ese segmento donado es el hígado que día a día hoy crece en Martina como propio.”
7500: ¿Existen miedos o mitos en relación a la donación de órganos?
JH: “La población en general tal vez desconoce que un adulto pueda ser el donante de un paciente pediátrico, como fue en el caso de Martina. También conozco el caso de una madre que le donó un riñón a su hijo también pediátrico. Como existen donantes vivos relacionados en el caso de órganos como riñón e hígado también un donante cadavérico puede salvar hasta 7 vidas, entre ellos algún receptor puede ser un niño en lista de espera. Los mitos siempre existieron, soy parte de un grupo de padres en donde hay niños en espera y otros que ya fueron trasplantados, allí nos enfocamos en brindar información, donación de medicación y sobre todo en contener y siempre surge la duda de cómo se maneja el sistema de donación.”
7500: ¿De qué manera se puede realizar el seguimiento una vez que se está en lista de espera para un trasplante?
JH: “El SINTRA INCUCAI es un sistema de información de procuración y trasplante de la República Argentina, allí en ese sistema cada familia puede hacer el seguimiento del Scoring de su familiar en lista de espera y allí saber en qué lugar de la lista se encuentra, también ver en que operativos de trasplante fue parte y la razón por la que fue rechazado. Es muy importante destacar que todo lo relacionado con el Incucai, es gratuito y fiable para cada familia y ante cualquier inquietud los equipos médicos nos asisten. Aclaro lo de gratuito porque no hay posibilidad de comprar un órgano o por portar un apellido que te llegue más pronto. Se maneja un Scoring por gravedad del paciente.”
7500: ¿Cómo fue la atención recibida en el Hospital Garrahan?
JH: “Como familia estamos sumamente agradecidos al Hospital Garrahan, al grupo de cirujanos de trasplante, a su hepatóloga actual y enfermeros. Martina estuvo allí desde Agosto a Noviembre del 2022. Actualmente sigue siendo paciente porque sus controles post trasplantes se realizan exclusivamente allí con su hepatóloga de cabecera. Siempre destaco la excelencia en atención de sus enfermeros en el cim61, especialmente a Pamela Quiroz que hoy en día seguimos en contacto y está siempre para asistirnos. Garrahan es un Hospital de alta complejidad que estuvo a la altura de las circunstancias y le salvó la vida a Martina, sus controles allí serán hasta su mayoría de edad. Actualmente viajamos aproximadamente cada 4 meses, para hacer ajuste de su medicación inmunosupresora, que tomará de por vida.
7500: ¿Cómo se encuentra Martina actualmente?
JH: “Martina actualmente con 20 meses , tiene la vida de cualquier niña de su edad, está muy activa y saludable. Este año comenzará el Jardín, con todos los cuidados que tiene que tener. Ella está inmunosuprimida de por vida, ( toma una medicación que baja sus defensas para que su cuerpo no rechace el hígado trasplantado ) por eso hay que cuidarla muchísimo de cualquier virus que pueda enfermarla. Ella mantiene una vida normal, evitando espacios cerrados con mucha gente, usando barbijo si fuese necesario y muchísimo alcohol en gel en manos para evitar alguna infección. Los cuidados son muchos pero como familia ya estamos adaptados y es la única manera que ella viva una vida normal sin complicaciones como hasta ahora.”
7500: ¿Continúas relacionada con familias cuyos hijos necesitan trasplantes?
JH: “Estoy en contacto con familias de niños trasplantados y de niños que están en lista de espera. Formo parte del grupo «Familias en acción » allí compartimos info importante como las campañas de los niños en espera y así poder difundir y concientizar en redes sociales . También nos acompañamos cuando a algún niño le llega su esperado trasplante.
7500: ¿Cuál es el objetivo de Familias en acción?
JH: “La misión del grupo de WhatsApp familias en acción que conformo con voluntarias y madres de niños en espera y ya trasplantados es concientizar, informar, donar medicamentos a trasplantados que lo precisen, generalmente en el mismo grupo circula la información y se distribuye en las redes sociales. Este último 5 noviembre asistimos al Congreso de la Nación, para concientizar y a hablar de donación pediátrica.
7500: ¿Cuántos niños o adolescentes se encuentran en lista de espera?
JH : ”Aproximadamente 169 niños y adolescentes se encuentran en lista de espera en Argentina. En 2024 se realizaron 204 trasplantes pediátricos. Alai, Ekaterina, Felipe, Facu , Pauli, Renata, Santiago y Vicente son niños del grupo que están en lista de espera.”
Poder transformar los golpes de la vida en caminos de superación para los demás es el desafío que Julieta y su familia emprendieron y lograron.
